Síndrome de Tourette
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“Cada uno de nosotros tiene una batalla invisible. El síndrome de Tourette solo es una de ellas."
¿POR QUÉ SE LLAMA SÍNDROME DE TOURETTE?
Tourette es simplemente el apellido de un médico francés a quien se le atribuye el descubrimiento de la afección. En 1885, Gilles de la Tourette informó que nueve pacientes presentaban los síntomas clásicos de este trastorno. Es por ello por lo que esta afección recibe el nombre de su descubridor.
SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE TOURETTE:
Los tics,
los movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes son el signo
distintivo del Síndrome de Tourette. Los síntomas pueden variar de leves a
graves. Los síntomas graves pueden interferir significativamente con la
comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida.
POSIBLES REACCIONES DEL MEDIO SOCIOFAMILIAR ANTE LOS TICS Y OTROS SÍNTOMAS:
Las
respuestas exteriores que en algún momento el sujeto empieza a percibir, o lo
que hacen sus familiares, profesores y compañeros cuando aparecen los tics,
suponen el reforzamiento positivo o “lo que obtiene” el afectado a causa de la
sintomatología del Síndrome de Tourette.
En este
sentido, lo que suele obtener del medio socio- familiar es una atención
excesiva hacia los tics y otros síntomas, expresada a través de actitudes
ambivalentes que oscilan desde la sobreprotección a la severidad o la
intolerancia
En algunos
casos la intolerancia se materializa en burlas y críticas . De esta manera, las
manifestaciones del Síndrome de Tourette se van asociando a estímulos aversivos
o desagradables, tanto de tipo moral (insultos, humillaciones), como físicos
(castigos corporales)
La interacción de los factores de vulnerabilidad biológica que predisponen al ST con las situaciones potencialmente estresantes, aumenta las probabilidades de que los tics y otros síntomas se manifiesten con mayor frecuencia e intensidad.
REACCIONES CONDUCTUALES QUE PUEDEN PRODUCIR LAS RESPUESTAS DEL MEDIO:
✔Aparición
de reacciones de rebeldía o agresividad en el afectado ante las reales o
supuestas actitudes aversivas del entorno.
✔Si el
trastorno para el control de impulsos (TCI) se presenta asociado al ST, el
afectado posee menos posibilidades de moderar sus reacciones agresivas o
violentas una vez que se desencadenan, con lo que aumenta el dramatismo de la
respuesta y la probabilidad de que reciba más castigos.
✔Las
reacciones del entorno también pueden generar sentimientos de culpabilidad y
actitudes de sometimiento en el afectado que, a su vez, pueden potenciar los
efectos de las conductas autolesivas asociadas al Síndrome de Tourette.
✔Tanto las reacciones de rebeldía como las de sometimiento pueden conllevar un abandono o disminución de las actividades que realiza habitualmente, o una pérdida de interés hacia sus tareas u obligaciones, por lo que probablemente recibirá nuevas reprimendas o castigos.
¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA?
El diagnóstico del Síndrome de Tourette se basa en una evaluación clínica exhaustiva realizada por un profesional de la salud, generalmente un neurólogo o un psiquiatra especializado en trastornos neuropsiquiátricos. No existen pruebas específicas o pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el Síndrome de Tourette de forma definitiva, pero el médico utilizará diferentes criterios y herramientas para realizar el diagnóstico. Estos son los pasos comunes en el proceso de diagnóstico:
📌Evaluación médica y revisión de antecedentes: Se recopilará información sobre los síntomas actuales y anteriores del paciente, así como sobre su historial médico y familiar. También se puede preguntar acerca de la aparición de los tics y otros posibles trastornos asociados.
📌Examen físico y neurológico: Se realizará un examen físico para descartar otras causas de los síntomas. También un examen neurológico para evaluar la presencia y la naturaleza de los tics.
📌Criterios diagnósticos: Se utilizarán los criterios diagnósticos establecidos en los manuales de referencia, como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), que describen los síntomas necesarios para el diagnóstico del síndrome de Tourette.
📌Exclusión de otras condiciones: Es importante descartar otras condiciones médicas o trastornos que puedan estar causando los síntomas similares a los del síndrome de Tourette. Estas condiciones pueden incluir trastornos del movimiento, trastornos neurológicos u otros trastornos psiquiátricos.
El diagnóstico del Síndrome de Tourette se basa principalmente en la observación de los síntomas característicos de tics motores y vocales, su duración y la aparición antes de los 18 años. No hay pruebas de laboratorio específicas para el diagnóstico, pero en algunos casos, se pueden realizar pruebas adicionales, como imágenes cerebrales (como resonancia magnética) u otros análisis, para descartar otras condiciones.
LOS TRATAMIENTOS COMUNES PARA EL SÍNDROME DE TOURETTE INCLUYEN:
1.
Terapia conductual: La terapia conductual, como la terapia
cognitivo-conductual (TCC) y la terapia de reestructuración cognitiva, puede
ayudar a las personas a aprender a reconocer los tics, controlar los impulsos y
manejar el estrés asociado con los tics. También puede proporcionar estrategias
para mejorar el funcionamiento social y académico.
2.
Medicación: En algunos casos, se pueden recetar medicamentos
para reducir la frecuencia e intensidad de los tics. Los medicamentos
comúnmente utilizados incluyen antipsicóticos atípicos, como la risperidona o
la aripiprazol, antidepresivos o antiepilépticos. Sin embargo, los medicamentos
tienen efectos secundarios potenciales y su uso debe ser evaluado y supervisado
por un médico.
3.
Educación y apoyo: La educación sobre el síndrome de Tourette, tanto
para la persona afectada como para sus familiares y entorno cercano, puede ser
muy útil. Entender el trastorno, sus síntomas y cómo manejarlos puede ayudar a
reducir el estrés y mejorar la aceptación. Además, los grupos de apoyo y las organizaciones
especializadas pueden brindar información, recursos y un entorno de apoyo para
las personas con síndrome de Tourette y sus familias.
4.
Tratamiento de condiciones asociadas: Si se presentan condiciones
adicionales, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
o trastornos del estado de ánimo, se pueden emplear tratamientos específicos
para abordar esas condiciones.
5.
Estimulación cerebral profunda (DBS): Para los tics graves que no
responden a otro tratamiento, la estimulación cerebral profunda podría ayudar.
La estimulación cerebral profunda consiste en implantar en el cerebro un
dispositivo médico que funciona a pila para proporcionar estimulación eléctrica
a zonas específicas que controlan el movimiento. Sin embargo, este tratamiento
todavía se encuentra en las etapas iniciales de investigación y es necesario
realizar más investigaciones para determinar si es un tratamiento seguro y
eficaz para el síndrome de Tourette.
Es importante tener en cuenta que el tratamiento debe ser individualizado, ya que las necesidades y respuestas de cada persona pueden variar. Es recomendable trabajar en estrecha colaboración con un equipo médico especializado que pueda brindar una evaluación y un plan de tratamiento personalizado.
ASPECTOS QUE ACLARAR SOBRE EL SÍNDROME DE TOURETTE:
✔Las
personas con el síndrome de Tourette no siempre emiten obscenidades de manera
involuntaria:
La
realidad es que la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no usa
lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada. Conocido como
coprolalia, esto afecta solamente a aproximadamente 1 de cada 10 personas con
el síndrome de Tourette.
✔El hecho
de presentar un tic no significa que usted tenga Tourette:
Los tics,
como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos motores (tics
motores), son parte del síndrome de Tourette, pero no se trata solo de eso.
Tener un tic es complicado. Las personas pueden tener tics que van de simples y
temporales que duran unas pocas semanas o unos pocos meses, hasta muchos tics
complejos y de larga duración.
✔Las
personas con el Síndrome de Tourette no pueden controlar sus tics (movimientos
o sonidos) aunque quieran hacerlo:
Tener un
tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales del síndrome de
Tourette son involuntarios, lo cual significa que las personas no los hacen a
propósito. Aunque la causa exacta de los tics todavía no se conoce, muchas
personas comparan la sensación de tener un tic con tener picazón o tener que
estornudar.
✔Las
personas que presentan este síndrome, con frecuencia llevan vidas prósperas y
plenas:
Es cierto que algunas personas con el síndrome de Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas. Pero también es cierto que muchas personas con este síndrome tienen mucho éxito. Hay personas con el síndrome de Tourette que tienen éxito en todas las áreas de la vida y que trabajan en muchos campos, incluidos los deportes, las artes, la medicina y otras profesiones.
✔Las personas con el síndrome de Tourette no siempre emiten obscenidades de manera involuntaria:
La
realidad es que la mayoría de las personas con el síndrome de Tourette no usa
lenguaje inapropiado de manera excesiva o descontrolada. Conocido como
coprolalia, esto afecta solamente a aproximadamente 1 de cada 10 personas con
el síndrome de Tourette.
✔El hecho de presentar un tic no significa que usted tenga Tourette:
Los tics,
como producir sonidos (tics vocales) o hacer movimientos motores (tics
motores), son parte del síndrome de Tourette, pero no se trata solo de eso.
Tener un tic es complicado. Las personas pueden tener tics que van de simples y
temporales que duran unas pocas semanas o unos pocos meses, hasta muchos tics
complejos y de larga duración.
✔Las
personas con el Síndrome de Tourette no pueden controlar sus tics (movimientos
o sonidos) aunque quieran hacerlo:
Tener un
tic es difícil de controlar. Los tics motores y vocales del síndrome de
Tourette son involuntarios, lo cual significa que las personas no los hacen a
propósito. Aunque la causa exacta de los tics todavía no se conoce, muchas
personas comparan la sensación de tener un tic con tener picazón o tener que
estornudar.
✔Las
personas que presentan este síndrome, con frecuencia llevan vidas prósperas y
plenas:
Es cierto que algunas personas con el síndrome de Tourette tienen dificultades a lo largo de sus vidas. Pero también es cierto que muchas personas con este síndrome tienen mucho éxito. Hay personas con el síndrome de Tourette que tienen éxito en todas las áreas de la vida y que trabajan en muchos campos, incluidos los deportes, las artes, la medicina y otras profesiones.
PERSONA DESTACADA EN LA EDUCACIÓN CON EL SÍNDROME DE DOWN:
Brad Cohen
Brad Cohen nació en el seno de una familia judía de Estados
Unidos, pasó por el divorcio de sus padres en su infancia y a los 11 años le
diagnosticaron el síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquátrico que se
caracteriza por tics y sonidos imposibles de controlar. Por eso su infancia en
el colegio no fue nada fácil.
Su madre acudía todas esas veces al colegio para intentar
explicarles por qué Brad era diferente, aunque tenía las mismas habilidades de
los demás niños. Él odiaba ir al colegio, siempre estaba asustado. era el friki
de la clase, el que se quedaba en un rincón haciendo ruidos. Para Brad, ir cada
día no tenía nada de divertido. Nunca pensó que pudiera tener éxito en la vida,
hasta que un día el director del colegio le sacó al escenario después de un
concierto para preguntarle sobre su enfermedad.
"¿Te gusta molestarnos con tus ruidos Brad?"; "no, señor", le contestó el niño, "pero tengo el síndrome de Tourette, algo en mi cerebro que me obliga a hacerlos, son involuntarios y no tienen cura".
Desde ese momento se ganó el respeto de todos. Y entendió que el resto
del mundo sólo quería saber por qué era diferente. Y ahí se dio también cuenta
del poder de la educación. Y apostó por llegar a ser el profesor que nunca
tuvo.
Se graduó, fue a la universidad, y tuvo que pasar por 25
entrevistas de trabajo sin éxito hasta que en la última lo consiguió. Fue
contratado como profesor de segundo grado en Atlanta, Georgia. Fue seleccionado
para profesor del año en el estado. Eso fue un recordatorio sobre la
perseverancia, nunca darse por vencido ni excusarse ante los retos o las
dificultades que surjan en la vida. Durante 15 años, ha sido maestro, y ha
creído en los alumnos en los que nadie lo ha hecho.
"La fortaleza de
quienes viven con síndrome de Tourette es una inspiración para todos
nosotros."
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
DRAW MY LIFE en Español. (2019, 4 marzo). SÍNDROME de TOURETTE: ¿Qué es? | Draw my life [Vídeo]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=YuXhXtEmR7k
España, F. A. (2023).
Síndrome de Tourette: síntomas, diagnóstico y tratamiento. IVANESALUD.
Cero, R. O. (2017, 7 septiembre). Brad Cohen, el profesor que a pesar de sufrir el síndrome de Tourette, ha dado ejemplo a toda la sociedad. OndaCero. https://www.ondacero.es/programas/mas-de-uno/audios-podcast/beatriz-ramos-puente/brad-cohen-el-profesor-que-a-pesar-de-sufrir-el-sindrome-de-tourette-ha-dado-ejemplo-a-toda-la-sociedad_2017090759b0d1ab0cf27a5b1bd8fc79.html
Vasermanas.
(s. f.). Repercusiones del Síndrome de Tourette en el entorno familiar. Claves
para Convivencia. psicotourette.com.
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